hommage ...

hommage ...
Voilà 2ans... 2ans oui , il y a des jours je t'en veux parce que j'avais misé beaucoup d'espoir en toi, j'attendais encore énormément de ta personne, de ton talent et puis cette mucoviscidose dont tant de gens parlent aujourd'hui grace à toi à eu le dernier mot .
J'ai toujours cru que chaque individus avait une mission à accomplir de son vivant, je le suis persuadé aujourd'hui !
Depuis on avance , je ne peux pas dire sans toi, d'ailleurs tu nous a tout sauf laché ! ça j'en suis sur et je le suis d'autant plus quand je réussis à me surpassé, parce que je sais que tu y es pour quelque chose .
C'est bizar je suis croyante sans vraiment l' être mais j'aime pensé que tu es là quelque part malgré tout . Certaines personnes t'ont sans doute oublier, d'autres t'ont méprisé ( eux ont les emmerdes je pense que tu seras d'accord avec moi ) mais sache que pour ma part tu m'aide toujours à avancer, à me relevé, à croire que l'impossible n'est rien !
Je savais qu'un jour elle ferait parlé d'elle, mais tu paraissais tellement si fort qu'on est tous tombé de haut, j'arrivais pas y croire, je ne voulais pas y croire ! c'était malheureusement la réalitée celle qu'on redouté mais qui était inévitable...
Biensur les choses avancent depuis, mais pourquoi faut-il toujours un drame pour que les gens réagissent ? !
Où que tu sois garde un oeil sur nous, sache que le combat continu, je ne suis pas en train de dire " mais oui un jour on sera guérrit " comme la plupart le disent, non je dis juste qu'on lache rien, et qu'on a pas dit notre dernier mot !
Sur ce fais nous un signe de temps en temps ...

Aujoud'hui nous sommes le 3O avril, il y a 2ans disparaissait un mec de plus victime de la mucoviscidose, cette hommage est pour toi Greg mais aussi pour tout les autres : Thierry, Armony, Lawry , Jc , Antony ...

Another day in paradise ....

# Posté le jeudi 30 avril 2009 03:39

.

petite vidéo avec les miens, ma famille, des potes, des rencontres... enfin un peu de moi quoi ( pour pas changé lol 8-p )

# Posté le vendredi 03 avril 2009 18:37

Modifié le samedi 04 avril 2009 07:16

ptit résumé de l'assemblée général de vlm

ptit résumé de l'assemblée général de vlm
ce week end à eu lieu les 3émes assemblée général de vaincre la mucoviscidose .
pour résumé ce week end c'est dabord des rencontres: alysson, cecile, blandine, machti, fred et se chérie et tant d'autres avec qui malheureusement on a pas forcément eu le temps de plus faire connaissance . ensuite c'est un acceuil luxueu 8-p dans un super hotel **** ( sur lequel il ya eu beaucoup d'annecdote LoL )
Ensuite pour parlé de mes ateliers j'ai choisi donc : - l'accompagnement psychosocial et la greffe
- Le regard de l'autre
- vieillir avec la muco .

j'ai trouvé le 1er atelier super interréssant, il est vrai que cest une étape pas facile dans la vie d'un malade, qui implique beaucoup de changement dans tout les sens du therme, changement physiologique, psychologique, de train de vie aussi . il faut aussi faire comprendre qu'il ne s'agit pas d'une guérison .
la question de la fin qui m'a plutôt interpellé cest: " voulait vous vraiment de l'aprés greffe ....? "

Le 2éme atelier que j'ai adoré par la mise en scéne des comédiennes qui est donc le regard de l'autre , elles sont d'aprés plusieurs témoignages de muco mis en scéne des situations type : ex : un muco qui passe en caisse handicapé et qui se fait limite crié dessus par des clients ...
ou encore le muco qui est refusé dans son collége de proximité de part se maladie ...

alors mes questions envers vous muco, celle qui m'ont également interpellé cest :
vous dîtes " Je suis muco ? , j'ai la muco ? ou les deux ... ? "
vous préferez qu'on dise mucovisidose ou muco ?
et enfin il ya dame ( parent peut être ou sympathisant ) qui disait que c'était pas bien cette esprit de communauté, qu'en pensez vous ?? ( il ya un muco qui a répondu " il ne faut pas confondre communautaire et sectaire "
je suis tout a fait d'accord avec lui, au contraire cette communauté de muco renforce les liens et le soutient . qui mieux qu'un muco, peut en comprendre un autre ??

pour finir le 3éme atelier que j'ai trouvé ennuyant c'était vieillir avec la muco . je pensais qu'il y aurait eu plus de témoignage sur le vieillissement mais non tout du long cétait des statistiques .... pas vraiment interréssant je trouve ... je m'attendais sans doute à autre choses de cette atelier .
il ya une maman d'un ado muco qui demandé aux adultes quel serait le conseil a donné aux parents pour trouvé le juste milieux . Personnellement j'ai toujours pensé qu'il ne faut pas faire de ces enfants des victimes, leur expliqué les choses oui, mais laissez faire le temps, il y a un temps pour tout dans la vie, pour se construire, apprendre et surtout comprendre ....


voilà j'aimerais que vous réagissiez aux questions posé .

( quelques photos prisent , pas vraiment eu le temps d'en prendre plus .. )

# Posté le lundi 30 mars 2009 09:37

Modifié le mardi 31 mars 2009 06:43

Bryan Simoni

Bryan Simoni
Je ne suis pas du genre a faire de la pub, mais j'aimerais vous parlez d'un artiste de talent, avec le coeur sur main, il s'agit de Bryan Simoni, je vous demande juste d'allez jettez un oeil sur ce qu'il fait via son blog ou diverses site .
Aprés c'est à vous de jugé ..
Bryan sera en concert le 4 avril à calais
le 17 a noyel godault
le 18 à Haisne toute ces régions dans le pas de calais ( 62 )
d'autre dates seront biensur à venir .

Après s'être autoproduit pour son premier single Bryan aimerait aujourd'hui en faire profiter toutes les personnes qui le soutiennent en vous demandant d'acheter des parts sur le lien que vous trouverez ci dessus pour qu'il puisse réaliser son tout premier album encadrer par de véritable professionels pour ainsi gravir les échelons et espérer devenir un artiste reconnu grâce à vous..
Dès aujourd'hui, je vous invite à lui acheter des parts pour qu'il puisse maintenant sortir un véritable album.
Merci pour lui .........................


MOn coup de coeur musical le titre " je te cherche "
juste un ptit mot pour toi bryan, continu de croire en tes rêves et ne laisse personne te les brisé .. ;-) [/
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# Posté le mercredi 25 mars 2009 16:47

quelque nouvelles avant une pause

quelque nouvelles avant une pause
Bon déjà merci à ceux qui m'ont éclairé sur l'apel a témoin précédant .
Pour les nouvelles, dés mercredi je rentre en centre de réhabilitation cardio-respi dans ma région, l'avantage cest que j'aurais mon homme à mes côtés et normalement si ça se passe bien je pourrais au bout de la 1ére voir 2éme semaine continuer en hospite de jour et rentrée chez moi les soirs . ça devrait durée entre 4 à 6 semaines, je suis assez confiante sur les bénéfices de ce programme ! qui devraient amélioré la capacité respi , rééduqué le coeur à l'effort et reprendre du poid ( si si tout ça )

ma consulte au crcm est reporté au 24 au lieu du 17, je peux pas y allée ce jour là . pour l'essaie clinique je ne pense pas accepté, ça va faire trop de choses en même temps, je verrais aussi avec ma pneumo histoire de savoir quand ça débute .
le permis avance doucement mais surement , je suis trés motivée, j'espére pouvoir trouvé un crénaud pour continuer d'y aller pendant la réhabilitation .
Le 27-28-29 mars je serais à lyon pour l'assemblée générale de VLM ( je demanderais une permission au centre pour le week end et si il veule pas tampis pour eux lol )
voilà, sans oublier le 28 avril, jour du bilan d'extansion du cancer ( j'aimerais que ça soit déjà fait )

Alors biensur vous aurez compris que je ne serais pas trés présente pendant quelque temps, je sais pas si il ya la wiifi là où je vais mais de toute façon je ferais des saut à la maison de temps en temps puisque je suis dans le coin , je passerais donc donné des nouvelles !
en attendant portez vous bien, pour ceux que je verrais a l'AG de lyon ( aly ma paupiette, blandine , matchi, michel .... ) je vous dit à bientot ! quand aux autres à trés vite ;-)

déb



Le 17 Mars : J'ai eu mon code !!!!! du 1er coup !! :)

Le 18 Mars : Absente pour quelques temps . à bientôt !

Le 20 Mars : Me voilà rentrée , je suis partie du centre, jexpliquerais ça plus tard .

# Posté le jeudi 12 mars 2009 17:02

Modifié le vendredi 20 mars 2009 13:50

apel a témoin

hello tout l' monde , je viens par cette article vous démandez si certains d'entre vous ( les mucos ) ont déjà contracter du clostridium difficile ? cest une bactérie qu'on attrape dù aux antibios .
On vient d'en trouver chez moi . Et comme les antbios j'en prends systématiquement et que c'est souvent le cas des muco j'aimerais savoir si ça vous parle ou pas ??
Merci
deb

# Posté le mercredi 11 mars 2009 18:12

Modifié le mercredi 11 mars 2009 18:34